करेन एआईच, बायोटेक कंपनी, लिसोगीन के संस्थापक और सीईओ हैं, जो केंद्रीय तंत्रिका तंत्र रोगों के लिए जीन थेरेपी उपचार में माहिर हैं।
लेकिन Aiach में मेडिकल या वैज्ञानिक पृष्ठभूमि नहीं है। इसके बजाय, उसने आर्थर एंडरसन के लिए ऑडिट विशेषज्ञ के रूप में काम किया और आखिरकार 2001 में अपनी बुटीक कंसल्टेंसी शुरू की।
उन्होंने अपनी छोटी बेटी को सिन्फिलिपो सिंड्रोम ए, एक दुर्लभ न्यूरोडीजेनेरेटिव बीमारी का पता चलने के बाद कंपनी शुरू की। सैनफिलिपो सिंड्रोम ए का कोई ज्ञात इलाज नहीं है और जीवन प्रत्याशा को नाटकीय रूप से कम कर सकता है। उसने बताया कि फोर्ब्स:
$config[code] not found"हमें बताया गया था कि हमारा छह महीने का बच्चा मानसिक रूप से कमजोर होगा, फिर शारीरिक रूप से विकलांग होगा, फिर उसके दूसरे दशक में मर जाएगा। हम वेब पर तेजी से गए और जानकारी की तलाश की। हमने रोग से संबंधित वैज्ञानिक लेख डाउनलोड किए। हमारा पहला आश्चर्य यह महसूस करना था कि हम वैज्ञानिक प्रकाशनों की सामग्री को समझने और इन पत्रों में नेविगेट करने और लेखकों को खोजने में सक्षम थे। हमने उनसे संपर्क किया और इस सिंड्रोम और लक्षणों के पीछे विज्ञान पर खुद को शिक्षित करना शुरू किया। ”
सबसे पहले, अयाच और उनके पति ने बीमारी के बारे में अधिक जानने के लिए वैज्ञानिकों के साथ संपर्क किया। अनुसंधान की कमी के बारे में जानने के बाद, जो विशेष रूप से सैनफिलिपो सिंड्रोम ए से संबंधित है, उन्होंने अपने गैर-लाभकारी संगठन के माध्यम से अनुसंधान को निधि देने का फैसला किया।
आखिरकार, सभी अध्ययन और अनुसंधान एक वास्तविक दवा विकास कार्यक्रम का आकार लेने लगे। इसलिए एआईआईएच ने गैर-लाभकारी क्षेत्र से लाभ के लिए एक स्विच किया, 2009 में लिसोगीन मिला।
हालाँकि, व्यवसाय ने कुछ सावधान व्यापार-विचार के साथ कई वर्षों में आकार लिया, फिर भी यह अभी भी एक माँ की इच्छा है कि वह अपनी बेटी और उसके जैसे अन्य बच्चों की मदद कर सके। उस असामान्य व्यापार पथ ने कुछ भौंहें बढ़ा दी हैं। लेकिन यह किसी दिन सैनफिलिपो सिंड्रोम ए और इसी तरह की बीमारियों से पीड़ित लोगों के लिए इलाज या बेहतर उपचार के विकल्प को जन्म दे सकता है।
Aiach ने कहा:
“शुरुआत में मेरे लिए सबसे बड़ी चुनौती यह थी कि मैं एक वैज्ञानिक या एक चिकित्सक या जीन चिकित्सक नहीं था। मैं एक कार्यक्रम बनाने और इसे प्रबंधित करने की जिम्मेदारी लेने वाली माँ थी। किसी और ने नहीं किया होगा इसलिए मैं किसी और के क्षेत्र में उल्लंघन नहीं कर रहा था, लेकिन फिर भी मेरे एक मरीज की माँ होना कुछ लोगों के लिए अजीब था। "
चित्र: Lysogene / YouTube
